Un hommage à mes enfants disparus

Lundi j’ai vécu pour la troisième fois la chose la plus horrible qui puisse arriver à une femme : perdre son enfant. Vous avez bien lu, c’est la troisième fois. J’ai dû subir 3 interruptions médicales de grossesse car nos enfants étaient atteints du même syndrome polymalformatif très grave. Non seulement leur pronostic vital était engagé mais s’ils avaient vécu, leur vie aurait été atteint un océan de souffrance au quotidien. C’est pour leur épargner cela qu’on a du se résoudre à interrompre les grossesses prématurément.

La première fois les médecins nous avaient dit que c’était un accident, que ça arrivait malheureusement dans 1% des cas, qu’on n’avait pas eu de chance, mais qu’il fallait recommencer, que tout irait bien. Notre petite fille est morte née le 2 septembre 2013. Notre tristesse a été immense.

4 mois après je suis à nouveau tombée enceinte. Quelle joie pour nous ! La conception avait eu lieu dans la période où aurait du naître notre petite fille. On s’est dit, c’est un signe, tout va bien aller. Il sera notre bébé victoire. A 12 semaines d’aménorrhées, la terre s’est à nouveau écroulée sous nos pieds : notre bébé était atteint d’un hygroma kystique avec une clarté nucale supérieure à 5mm. L’IMG a été programmée 3 semaines plus tard, le temps de confirmer le diagnostic auprès du centre de diagnostic anténatal et pour nous le temps de dire au revoir à notre petit ange. Notre petit garçon est mort né le 28 avril 2014. Cette fois les médecins nous ont dit qu’il ne s’agissait plus d’un accident (merci on avait bien compris) mais d’une récidive. Même si à ce jour la maladie n’a toujours pas été identifiée malgré de nombreux tests génétiques, la généticienne nous a confirmé qu’on avait 25% de risque de transmettre la maladie, car étant en pleine santé mon mari et moi, et n’étant pas consanguins, c’est le risque maximal qu’on prévoit généralement. Malgré ce nouveau drame on reprend espoir, on se dit qu’on a quand même 75% de chance d’avoir un enfant en bonne santé, et les médecins nous confirment qu’il faut retenter les essais bébé. C’est dur pour moi d’accepter ce risque mais je finis par me dire que nous avons plus à gagner qu’à y perdre.

13 mois après ce 2ème drame, je tombe à nouveau enceinte. Avec mon mari nous ne nous réjouissons pas trop. On procède par étape : d’abord confirmer que la grossesse évolue bien puis attendre l’écho de datation pour vérifier qu’il y a bien un embryon, puis attendre l’écho des 12 semaines. Pendant ces 3 premiers mois, on essaie de ne pas trop y penser, de ne surtout pas se projeter. Avant de retomber enceinte, j’avais cru que cette période d’attente serait difficile à vivre, mais finalement je le vis plutôt bien : tant que je ne sais rien, tout va bien. Mais plus la date de l’écho approche plus j’angoisse.

Le jour J, je suis complètement paniquée et je m’effondre dans le cabinet du médecin. On voit notre bébé dans le moniteur, le médecin l’observe attentivement, il ne dit rien, les minutes sont longues. On voit que le bébé bouge bien, mais il nous semble que la clarté nucale est épaisse. Le médecin finit par dire « je ne vois rien d’extraordinaire ». Qu’est-ce que ça veut dire ça « rien d’extraordinaire » ? Notre bébé va bien ou pas ? Il nous dit qu’il ne voit pas d’anomalies au niveau des membres (nos 2 autres bébés avaient des anomalies flagrantes détectables dès la 12ème semaine), la clarté nucale est à 2,4 mm, ce qui n’est pas un problème pour lui, ça reste « dans les normes ». Par contre il a remarqué un petit œdème autour du bébé. Il n’est pas très épais. Cela ne l’inquiète pas plus que ça. Il nous dit que cela peut arriver à ce terme, il est plutôt confiant. C’est en effet la première fois qu’on le voit avec une bonne tête. Il nous demande cependant de repasser une écho de contrôle dans une semaine afin d’observer l’évolution de cet œdème et de confirmer qu’il n’y a pas d’autres anomalies. Entre 12 et 13 semaines, le bébé grandit beaucoup et on le verra mieux. Nous sommes d’accord : on préfère être sûrs avant de se réjouir.

Une semaine plus tard, nous passons une nouvelle écho avec un autre médecin, excellent échographiste. Il nous confirme les résultats de la première écho. Il semble même que l’œdème a un peu diminué, ce qui est un très bon signe. Nous revoyons notre médecin avec les résultats. Il continue à être confiant. On se donne donc rendez-vous un mois plus tard pour la prochaine écho : c’est à ce moment-là qu’on pourra vraiment vérifier que l’œdème s’est bien résorbé, et donc se réjouir officiellement. Dans notre cas, il est en effet prévu de passer une écho de contrôle tous les mois. Je commence à avoir de l’espoir, d’autant que le bébé bouge beaucoup.

Un mois plus tard – c’est à dire la semaine dernière -, on passe notre écho de contrôle. Là c’est le choc : l’œdème a augmenté, les pieds commencent à se désaxer. Il semble y avoir un problème au niveau du cerveau. Le médecin nous indique qu’il s’agit d’une récidive et que le bébé est à nouveau très gravement atteint. Je suis assommée, je ne peux pas croire que le bébé est à nouveau malade, que je vais devoir à nouveau subir une IMG, que je n’aurai pas de bébé. Ce verdict désarçonne également notre médecin et la généticienne qui nous suit. Pour eux, c’est un cas exceptionnel, cela n’est jamais arrivé. Le taux de risque de transmission à 25% est remis en cause. Immédiatement je commence à parler du don d’embryons. Déjà à l’issue de ma 2ème grossesse j’avais déjà envisagé cette solution qui me paraissait plus raisonnable. Mais les médecins m’avaient dit à l’époque que compte tenu du risque estimé, notre demande serait rejetée… Je crois que là on y est : avec ces 3 drames on n’a plus rien à prouver. Notre médecin semble d’accord avec nous et nous dit qu’il sera prêt à défendre notre dossier. La généticienne est du même avis. Ils précisent quand même qu’ils n’ont encore jamais fait ça et qu’ils doivent se renseigner sur le protocole à suivre. Je sais de mon côté que cela va être très compliqué d’avoir les autorisations, car en France le sujet est assez tabou.

Aujourd’hui, 4 jours après l’IMG, j’ai décidé de me battre pour pouvoir mettre au monde mes autres enfants. Je sais que le combat va être difficile mais il ne le sera jamais autant que ce que j’ai pu vivre en perdant mes 3 enfants. En France, on a assez peu d’informations sur le don et l’accueil d’embryons. Même nos médecins ne savent pas grand-chose sur cette procédure. C’est la raison pour laquelle j’ai démarré ce blog. Tout d’abord il me permettra de garder une trace de toutes les étapes que l’on devra passer jusqu’à – nous l’espérons de tout notre cœur – la mise au monde de nos enfants (c’est une façon d’honorer la mémoire de mes enfants décédés mais aussi pour montrer à leurs futurs frères et sœurs à quel point ils sont désirés) mais également j’espère qu’il permettra à d’autres couples dans une démarche similaire à la nôtre de trouver peut-être un peu de réconfort en prenant conscience qu’ils ne sont pas seuls. Je vous invite d’ailleurs à me faire part de tous vos commentaires sur le sujet. A plusieurs nous sommes plus forts et moi aussi j’ai besoin de ce réconfort.

C’est ainsi que démarre notre combat. Il va être difficile, le parcours sera sans doute semé d’embûches, mais on espère trouver le courage pour aller jusqu’au bout. Tous encouragements de votre part seront également les bienvenus.