Double don ou don d’embryons ?

Cette semaine j’ai fait pas mal de démarches auprès des cliniques étrangères pour me renseigner sur le don d’embryons. D’après ce que j’ai appris, les embryons sont congelés ou vitrifiés avant d’être implantés. Ces embryons proviennent généralement d’un couple qui a été soigné pour des problèmes de fertilité, et qui a accepté de donner ses embryons surnuméraires car ils sont devenus parents (en général).

Les taux de réussite moyens se situent entre 25 et 35% d’après les informations que j’ai obtenues : 25% c’est en France, rapporté par l’agence de biomédecine, pour l’année 2009 (ça date un peu mais je n’ai pas d’autres chiffres). 35% c’est le chiffre donné par la clinique GINEFIV en Espagne, mais que j’ai pu retrouver dans d’autres cliniques.

Le coût du protocole de traitement pour un don d’embryons se situe entre 1200 € et 2000 € (hors frais de déplacement). D’après ce que j’ai pu lire, c’est, avec le simple don de sperme, le protocole de traitement de PMA le moins cher .

Ce coût, ainsi que le faible taux de réussite par rapport aux autres traitements de PMA m’ont mis la puce à l’oreille. Et pourquoi pas le double don ? Nous devons de toute façon faire le deuil d’un enfant biologique, donc cette option est à étudier également.

Il faut savoir que le double don est interdit en France, seul le don d’embryons est autorisé (et sous « certaines » conditions). ça ne m’arrête pas dans la mesure où j’envisage l’étranger comme une option : car le double don est autorisé dans les cliniques européennes.

J’investigue donc auprès des mêmes cliniques. Les conclusions sont là :

• Coût du traitement très élevé : de 5000 à + de 6000 € par « session » hors frais de déplacement et il faut compter des suppléments en cas de vitrification d’embryons frais surnuméraires, si on veut conserver les embryons dans le temps, et pour les traitements médicaux de « préparation » (pour la donneuse et pour moi).
• Taux de réussite élevés : de 55% jusqu’à 80% ! Je me méfie du 80% mais d’après notre « dossier » (qui n’est basé que sur mes dires) – à savoir pas de problème de fertilité à priori car 3 grossesses spontanées, et de mon côté pas de problème gynéco – c’est le taux qu’on peut espérer.
• Sélection plus « performante » des phénotypes des donneurs (dans la mesure où on peut les sélectionner individuellement, contrairement au don d’embryons). J’avoue que cet aspect est très important pour moi. Il est déjà très difficile de faire le deuil d’enfants biologiques, alors j’aimerais autant que nos enfants puissent nous ressembler le plus possible.

Bref avec tout ça je suis un peu perdue. Avec mon mari nous nous méfions toujours des cliniques étrangères « usines à bébé ». Malgré mes investigations, je n’ai rien trouvé de vraiment rassurant. Certes les témoignages figurant sur les sites des cliniques sont on ne peut plus rassurants – les cliniques savent profiter de la détresse des couples en PMA en procurant un discours extrêmement bienveillant (j’avoue que ça fait du bien même si je garde un oeil méfiant) – mais j’ai aussi lu sur les blogs de particuliers l’extrême douleur des femmes en parcours de PMA, souvent très difficiles (j’admire la détermination et le courage de ces femmes, ces guerrières qui se battent pour un enfant, quelles mères exemplaires elles feront !), qui sont toujours en échec après plusieurs essais. Quelle est la part de vérité entre ces 2 extrêmes ? Je me dis que peut-être les femmes qui ont réussi à devenir mères ne publient pas / plus – le blog a cette vertu de nous permettre d’exprimer notre souffrance – et donc impossible pour moi de « récupérer » ces témoignages, ou alors elles ont supprimé leur blog car il leur rappelait les années de souffrance.

J’ai essayé de contacter les associations. Pour l’instant je n’ai pas obtenu vraiment de réponses satisfaisantes mais je vais persévérer. C’est bizarre quand même : autant les cliniques sont hyper-réactives et hyper-rassurantes quand on les contacte par mail et en français s’il vous plaît, autant les associations qui ont pour vocation d’aider les couples en PMA sont avares d’informations qui pourraient nous aider…

J’aimerais aussi contacter des journalistes qui ont travaillé sur le sujet et étudié le phénomènes des cliniques à l’étranger. Leur point de vue serait très instructif à mon sens : objectivité et prise de recul par rapport à notre détresse n’en serait que plus pertinent.

En fait, j’ai besoin, avant de prendre la décision finale, de vraiment savoir ce qu’il se passe réellement. Ce n’est pas une décision qu’on prend à la légère et je ne comprends pas qu’on soit si mal informés sur ce sujet qui malheureusement fait partie du quotidien de beaucoup de personnes.

Début de mon combat

Il y a une semaine, je perdrais mon petit garçon à la suite d’une IMG. Etre une « habituée » des IMG (cf mon article précédent) ne m’a pas fait mieux supporter la douleur qui y est associée. Bien au contraire. Je vais avoir du mal à m’en remettre, il me faudra beaucoup de temps et sans doute quelques séances chez la psy pour m’aider.

Je vais prendre les choses en main, comme j’ai l’habitude de le faire. Je suis triste et déprimée mais en bonne santé, je vais trouver la force de me battre. Dès la semaine dernière j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste du centre de PMA de Lyon, qui travaille avec le CECOS. Ce sera pour le 18 novembre. Même si ça paraît finalement assez proche, je trouve le temps qui me sépare de ce rendez-vous tellement long ! J’ai décidé de mettre ce temps à profit pour chercher le maximum d’informations sur le don d’embryons, les associations qui s’en occupent, les cliniques à l’étranger… Car oui j’anticipe déjà le fait que le parcours de dons d’embryons en France va être très compliqué, très long et je cherche déjà d’autres portes de sortie.

J’ai donc contacté par mail 2 cliniques en Espagne. L’une m’a répondu qu’il fallait compter 3-4 mois en moyenne, et en fonction de notre phénotype, pour bénéficier d’un don d’embryons dès lors que notre dossier avait été validé. Il faut à priori prévoir 2 rendez-vous sur place : premier rendez-vous de « contact » lors duquel le médecin récupère nos analyses, fait les contrôles gynécologiques d’usage et valide le dossier, le deuxième rendez-vous est quant à lui dédié à l’implantation des embryons (maximum 2). D’après eux, le taux de réussite est de 30 – 35% en moyenne. En ce qui concerne l’autre clinique, elle a eu un discours très commercial qui ne me convient guère. J’attends encore des infos sur une clinique belge que j’ai également contactée.

J’en ai parlé à mon mari qui préférerait bénéficier d’un don en France. Il craint l’arnaque avec les cliniques à l’étranger. C’est vrai que les coûts élevés des traitements (1400 € par implantation dans la 1ère clinique espagnole) permettent de générer un vrai business lucratif autour de la détresse des personnes en mal d’enfant. Je ne suis pas dupe là-dessus. Mon mari m’a dit quelque chose qui m’a fait froid dans le dos : et si les cliniques étrangères procédaient à une « fausse » implantation la première fois ? Ce qui leur permettrait de garder les couples plus longtemps et donc de gagner plus d’argent ? L’argument est choquant et j’ose espérer que les médecins ont une certaine éthique qui les empêchent de faire ce genre de choses. Mais ça me met le doute. Je ne sais pas si vous avez plus d’infos à ce sujet ? Je me dis également peut-être naïvement que si de tels scandales existaient, on le saurait non ? Les médias s’intéressent en effet régulièrement à ce sujet et auraient déjà dénoncé les pratiques douteuses ? Même si la personne de la 1ère clinique qui m’a donné les infos m’a parue sérieuse, réactive, j’aimerais être sûre de ce qu’il se passe avant de prendre une décision.

C’est pourquoi je me suis inscrite à la prochaine réunion d’information organisée par l’association EKE (Enfants KDO Europe) qui aura lieu le 12 décembre. Mais je me méfie : quelle est l’origine de cette assoc ? N’est-elle pas de mèche avec les cliniques étrangères ? L’objet de cette réunion est d’ailleurs (entre autre) de rencontrer les représentants des cliniques qui font partie de leur réseau. Ce sont toutes des cliniques espagnoles. Mais bon je pense que c’est également une bonne chose de les rencontrer ces cliniques : au moins je pourrai me faire une opinion sur ce que j’aurai vu, et je fais confiance à mon instinct pour éliminer celles qui m’auront mis le doute.

Concrètement aujourd’hui, je souffre cruellement du manque d’informations autour du don d’embryons. Pour la France, j’espère que le médecin que nous allons rencontrer le 18 novembre pourra nous donner des informations claires. Pour l’étranger, je suis preneuse de vos expériences et vos connaissances sur le sujet.

Un hommage à mes enfants disparus

Lundi j’ai vécu pour la troisième fois la chose la plus horrible qui puisse arriver à une femme : perdre son enfant. Vous avez bien lu, c’est la troisième fois. J’ai dû subir 3 interruptions médicales de grossesse car nos enfants étaient atteints du même syndrome polymalformatif très grave. Non seulement leur pronostic vital était engagé mais s’ils avaient vécu, leur vie aurait été atteint un océan de souffrance au quotidien. C’est pour leur épargner cela qu’on a du se résoudre à interrompre les grossesses prématurément.

La première fois les médecins nous avaient dit que c’était un accident, que ça arrivait malheureusement dans 1% des cas, qu’on n’avait pas eu de chance, mais qu’il fallait recommencer, que tout irait bien. Notre petite fille est morte née le 2 septembre 2013. Notre tristesse a été immense.

4 mois après je suis à nouveau tombée enceinte. Quelle joie pour nous ! La conception avait eu lieu dans la période où aurait du naître notre petite fille. On s’est dit, c’est un signe, tout va bien aller. Il sera notre bébé victoire. A 12 semaines d’aménorrhées, la terre s’est à nouveau écroulée sous nos pieds : notre bébé était atteint d’un hygroma kystique avec une clarté nucale supérieure à 5mm. L’IMG a été programmée 3 semaines plus tard, le temps de confirmer le diagnostic auprès du centre de diagnostic anténatal et pour nous le temps de dire au revoir à notre petit ange. Notre petit garçon est mort né le 28 avril 2014. Cette fois les médecins nous ont dit qu’il ne s’agissait plus d’un accident (merci on avait bien compris) mais d’une récidive. Même si à ce jour la maladie n’a toujours pas été identifiée malgré de nombreux tests génétiques, la généticienne nous a confirmé qu’on avait 25% de risque de transmettre la maladie, car étant en pleine santé mon mari et moi, et n’étant pas consanguins, c’est le risque maximal qu’on prévoit généralement. Malgré ce nouveau drame on reprend espoir, on se dit qu’on a quand même 75% de chance d’avoir un enfant en bonne santé, et les médecins nous confirment qu’il faut retenter les essais bébé. C’est dur pour moi d’accepter ce risque mais je finis par me dire que nous avons plus à gagner qu’à y perdre.

13 mois après ce 2ème drame, je tombe à nouveau enceinte. Avec mon mari nous ne nous réjouissons pas trop. On procède par étape : d’abord confirmer que la grossesse évolue bien puis attendre l’écho de datation pour vérifier qu’il y a bien un embryon, puis attendre l’écho des 12 semaines. Pendant ces 3 premiers mois, on essaie de ne pas trop y penser, de ne surtout pas se projeter. Avant de retomber enceinte, j’avais cru que cette période d’attente serait difficile à vivre, mais finalement je le vis plutôt bien : tant que je ne sais rien, tout va bien. Mais plus la date de l’écho approche plus j’angoisse.

Le jour J, je suis complètement paniquée et je m’effondre dans le cabinet du médecin. On voit notre bébé dans le moniteur, le médecin l’observe attentivement, il ne dit rien, les minutes sont longues. On voit que le bébé bouge bien, mais il nous semble que la clarté nucale est épaisse. Le médecin finit par dire « je ne vois rien d’extraordinaire ». Qu’est-ce que ça veut dire ça « rien d’extraordinaire » ? Notre bébé va bien ou pas ? Il nous dit qu’il ne voit pas d’anomalies au niveau des membres (nos 2 autres bébés avaient des anomalies flagrantes détectables dès la 12ème semaine), la clarté nucale est à 2,4 mm, ce qui n’est pas un problème pour lui, ça reste « dans les normes ». Par contre il a remarqué un petit œdème autour du bébé. Il n’est pas très épais. Cela ne l’inquiète pas plus que ça. Il nous dit que cela peut arriver à ce terme, il est plutôt confiant. C’est en effet la première fois qu’on le voit avec une bonne tête. Il nous demande cependant de repasser une écho de contrôle dans une semaine afin d’observer l’évolution de cet œdème et de confirmer qu’il n’y a pas d’autres anomalies. Entre 12 et 13 semaines, le bébé grandit beaucoup et on le verra mieux. Nous sommes d’accord : on préfère être sûrs avant de se réjouir.

Une semaine plus tard, nous passons une nouvelle écho avec un autre médecin, excellent échographiste. Il nous confirme les résultats de la première écho. Il semble même que l’œdème a un peu diminué, ce qui est un très bon signe. Nous revoyons notre médecin avec les résultats. Il continue à être confiant. On se donne donc rendez-vous un mois plus tard pour la prochaine écho : c’est à ce moment-là qu’on pourra vraiment vérifier que l’œdème s’est bien résorbé, et donc se réjouir officiellement. Dans notre cas, il est en effet prévu de passer une écho de contrôle tous les mois. Je commence à avoir de l’espoir, d’autant que le bébé bouge beaucoup.

Un mois plus tard – c’est à dire la semaine dernière -, on passe notre écho de contrôle. Là c’est le choc : l’œdème a augmenté, les pieds commencent à se désaxer. Il semble y avoir un problème au niveau du cerveau. Le médecin nous indique qu’il s’agit d’une récidive et que le bébé est à nouveau très gravement atteint. Je suis assommée, je ne peux pas croire que le bébé est à nouveau malade, que je vais devoir à nouveau subir une IMG, que je n’aurai pas de bébé. Ce verdict désarçonne également notre médecin et la généticienne qui nous suit. Pour eux, c’est un cas exceptionnel, cela n’est jamais arrivé. Le taux de risque de transmission à 25% est remis en cause. Immédiatement je commence à parler du don d’embryons. Déjà à l’issue de ma 2ème grossesse j’avais déjà envisagé cette solution qui me paraissait plus raisonnable. Mais les médecins m’avaient dit à l’époque que compte tenu du risque estimé, notre demande serait rejetée… Je crois que là on y est : avec ces 3 drames on n’a plus rien à prouver. Notre médecin semble d’accord avec nous et nous dit qu’il sera prêt à défendre notre dossier. La généticienne est du même avis. Ils précisent quand même qu’ils n’ont encore jamais fait ça et qu’ils doivent se renseigner sur le protocole à suivre. Je sais de mon côté que cela va être très compliqué d’avoir les autorisations, car en France le sujet est assez tabou.

Aujourd’hui, 4 jours après l’IMG, j’ai décidé de me battre pour pouvoir mettre au monde mes autres enfants. Je sais que le combat va être difficile mais il ne le sera jamais autant que ce que j’ai pu vivre en perdant mes 3 enfants. En France, on a assez peu d’informations sur le don et l’accueil d’embryons. Même nos médecins ne savent pas grand-chose sur cette procédure. C’est la raison pour laquelle j’ai démarré ce blog. Tout d’abord il me permettra de garder une trace de toutes les étapes que l’on devra passer jusqu’à – nous l’espérons de tout notre cœur – la mise au monde de nos enfants (c’est une façon d’honorer la mémoire de mes enfants décédés mais aussi pour montrer à leurs futurs frères et sœurs à quel point ils sont désirés) mais également j’espère qu’il permettra à d’autres couples dans une démarche similaire à la nôtre de trouver peut-être un peu de réconfort en prenant conscience qu’ils ne sont pas seuls. Je vous invite d’ailleurs à me faire part de tous vos commentaires sur le sujet. A plusieurs nous sommes plus forts et moi aussi j’ai besoin de ce réconfort.

C’est ainsi que démarre notre combat. Il va être difficile, le parcours sera sans doute semé d’embûches, mais on espère trouver le courage pour aller jusqu’au bout. Tous encouragements de votre part seront également les bienvenus.